Peter Moffat, il produttore esecutivo acclamato per l’avvincente serie HBO “The Night Of”, non è solo un maestro narratore, ma anche una voce potente a sostegno di coloro che convivono con la dermatite atopica. Avendo personalmente affrontato le sfide di questa condizione cronica della pelle fin dall’infanzia, Moffat ora usa la sua piattaforma per incoraggiare conversazioni aperte e smantellare lo stigma ad essa associato.
Fin dalla tenera età, l’esperienza di Peter Moffat con la dermatite atopica è stata definita dalla dissimulazione. Il rossore persistente, il prurito implacabile, la pelle secca e le squame visibili lo hanno portato a sviluppare strategie di evitamento e segretezza. “Ho messo in atto tutti i comportamenti tipici: tenerla nascosta, provare vergogna e imbarazzo e voler evitare che le persone la notassero”, racconta Moffat. La gravità della sua condizione ha persino influenzato la sua vita professionale da giovane avvocato a Londra. Indossava abitualmente guanti per mascherare i sintomi sulle mani, preoccupato che la sua dermatite atopica distraesse i giurati durante i procedimenti legali.
Oggi, Peter Moffat ha trasformato la sua lotta personale in una missione pubblica. In qualità di celebre drammaturgo, sceneggiatore e produttore inglese, non nasconde più la sua dermatite atopica. Invece, la integra nel suo lavoro creativo, in particolare attraverso il personaggio dell’avvocato penalista John Stone in “The Night Of”, interpretato da John Turturro. Nella serie, la dermatite atopica di Stone diventa parte intrinseca della sua identità, aggiungendo profondità e complessità al personaggio.
Moffat riflette sulla risposta del pubblico a questa rappresentazione con un senso di connessione significativa. “Ha avuto una vera risonanza”, osserva Moffat. “Rivedendo i commenti dei fan su Twitter sulla serie, sono rimasto colpito dal fatto che circa un terzo menzionasse specificamente la DA [del personaggio]. Un tweet che mi ha particolarmente colpito descriveva con umorismo ‘The Night Of’ come ‘una serie su un uomo con dermatite atopica che per caso ha una sottotrama di omicidio’. E ho pensato: ‘Esatto!'”.
Spinto dal desiderio di ampliare la comprensione e il sostegno per le persone colpite, Peter Moffat ha collaborato con Sanofi Genzyme, Regeneron Pharmaceuticals, Inc. e la National Eczema Association. Questa collaborazione ha lanciato UnderstandAD.com, una risorsa completa progettata per educare il pubblico sulle realtà della dermatite atopica grave e cronica, una condizione che colpisce oltre 1,6 milioni di persone solo in America.
“Il mio obiettivo è quello di dare alle persone la possibilità di parlare apertamente della dermatite atopica, diminuendo il suo status di malattia nascosta avvolta in stigma e isolamento sociale”, spiega Moffat. “Un maggiore dialogo è fondamentale per raggiungere questo obiettivo”.
In una candida sessione di domande e risposte, Allergy & Asthma Network ha interagito con Peter Moffat per approfondire le sue esperienze e prospettive sulla dermatite atopica.
Comprendere i Fattori Scatenanti della Dermatite Atopica
Alla domanda sui fattori che in genere scatenano le sue riacutizzazioni di dermatite atopica, Moffat ha identificato le fluttuazioni di temperatura e il calore come fattori significativi. “Spesso, i cambiamenti di temperatura, in particolare il calore, sono fattori scatenanti. L’attivazione del riscaldamento centralizzato durante i periodi più freddi è particolarmente problematica, portando alla secchezza della pelle e alle successive riacutizzazioni. Questo è precisamente il motivo per cui preferisco i sandali, anche nei mesi più freddi, per permettere alla mia pelle di respirare. Confiningere i miei piedi in calze e scarpe per tutta la giornata porta inevitabilmente a problemi significativi entro la sera”.
Ha inoltre notato la lana come irritante quando è a diretto contatto con la sua pelle e ha menzionato un fattore scatenante meno comune: “È interessante notare che anche il contatto diretto con le bucce di patate può indurre una riacutizzazione”.
Moffat sottolinea la natura altamente individuale dei fattori scatenanti della dermatite atopica. “I fattori scatenanti della DA mostrano una notevole variabilità da persona a persona. Questa complessità probabilmente contribuisce alla limitata comprensione che alcuni medici hanno della dermatite atopica, poiché la sua presentazione e i suoi fattori scatenanti sono così unicamente personali”.
Affrontare Idee Sbagliate e Stigma
Peter Moffat è particolarmente preoccupato per le diffuse idee sbagliate sulla dermatite atopica, in particolare per l’erronea convinzione che sia contagiosa. “L’idea sbagliata più diffusa, e personalmente la più scoraggiante, è la nozione che la dermatite atopica sia contagiosa. Nel 2017, il fatto che le persone credano ancora che la DA o altre forme di eczema possano essere contratte per contatto sottolinea la profonda mancanza di comprensione pubblica della condizione ed evidenzia gli estesi sforzi educativi ancora necessari”.
Ha condiviso un aneddoto toccante che illustra questa idea sbagliata: “La mia preferenza per i sandali, benefica per la gestione dei miei sintomi, a volte suscita reazioni negative. Le persone fissano i miei piedi, visibilmente disturbate dalla mia condizione della pelle. In modo inquietante, alcuni genitori allontanano attivamente i loro figli da me, operando sotto la paura fuorviante del contagio”.
Moffat sostiene con passione la necessità di sfatare questo mito dannoso. “È fondamentale sradicare questa idea sbagliata. Vedere qualcuno con eczema non comporta assolutamente alcun rischio di contagio. Semplicemente non è contagioso”.
L’Importanza dell’Empatia e della Consapevolezza
Moffat riflette sulle ragioni alla base della limitata comprensione ed empatia per la dermatite atopica, indicando una combinazione di fattori. “La tendenza storica a nascondere ed evitare di parlare della dermatite atopica ha contribuito in modo significativo alla sua mancanza di consapevolezza pubblica. I sentimenti di imbarazzo spesso impediscono alle persone di rivelare la loro condizione. Inoltre, poiché la DA non è percepita come una malattia pericolosa per la vita, spesso non riceve l’attenzione e le risorse che merita”.
Nonostante queste sfide, Moffat esprime ottimismo, attingendo ai cambiamenti sociali nella consapevolezza e nell’accettazione degli ultimi decenni. “Guardando indietro di 30 anni, possiamo osservare cambiamenti sostanziali negli atteggiamenti e nei comportamenti della società. Sono stati compiuti progressi significativi in 30 anni, alimentando la mia speranza. Mantengo una forte fiducia nella capacità delle persone di cambiare e in una maggiore compassione”.
Dall’Esperienza Personale allo Sviluppo del Personaggio
Peter Moffat parla candidamente dell’ispirazione iniziale, in qualche modo fuorviante, per incorporare la dermatite atopica nel personaggio di John Stone in “The Night Of”. “Inizialmente, e un po’ a malincuore col senno di poi, la mia motivazione era tutt’altro che ideale. Quando ho concepito il personaggio – un avvocato cacciatore di ambulanze, a basso reddito, un tipo familiare dal mio background legale – ho considerato attributi che si sarebbero allineati a questa persona. Idee come la forfora o indossare sempre lo stesso vestito mi sono venute in mente, ma alla fine mi sono deciso per la dermatite atopica”.
Riconosce il ragionamento imperfetto alla base di questa scelta iniziale. “Ora mi vergogno un po’ ad ammettere di aver inizialmente associato questa condizione della pelle alla trasandatezza e a una persona indesiderabile – una prospettiva che ora riconosco come fondamentalmente imperfetta e inappropriata per caratterizzare il personaggio”.
Tuttavia, la reazione del pubblico alla rappresentazione della dermatite atopica di John Stone ha rivelato un impatto profondo e inaspettato. “Dopo aver assistito alla risposta del pubblico a ‘The Night Of’, è diventato chiaro che la sua dermatite atopica funzionava quasi come un personaggio a sé stante. Insieme a New York City, è diventato probabilmente il personaggio non umano più importante della serie. Il merito va all’eccezionale interpretazione di John Turturro, che ha reso vividamente le realtà quotidiane della convivenza con la dermatite atopica: le lotte private e pubbliche, i costanti tentativi di gestire i sintomi e lo spettro di emozioni dal dolore e l’imbarazzo all’impatto sulle relazioni personali”.
“In definitiva, si è dimostrato il mezzo più efficace per trasmettere le realtà di questa condizione”.
Imparare e Crescere Attraverso Esperienze Condivise
Riflettendo sull’impatto più ampio della rappresentazione della dermatite atopica nel suo lavoro, Peter Moffat sottolinea le preziose intuizioni acquisite attraverso la connessione con la comunità della dermatite atopica. “La mia più profonda comprensione della dermatite atopica si è sviluppata in gran parte dopo la serie. Attraverso il mio coinvolgimento con l’iniziativa UnderstandAD.com, sono entrato in contatto con un numero molto maggiore di persone che convivono con questa condizione, arricchendo significativamente la mia comprensione delle diverse esperienze personali associate alla DA”.
Condivide storie significative che lo hanno profondamente colpito. “Ho parlato con una persona che si è dimessa da un lavoro al dettaglio a causa del disagio causato dalle reazioni dei clienti alla sua condizione della pelle del viso: le persone entravano nel negozio, vedevano il suo viso e se ne andavano immediatamente. Si sentiva incapace di continuare a lavorare sotto tale controllo. Un altro genitore ha condiviso la situazione straziante del proprio figlio che non può frequentare la scuola a causa dell’imbarazzo e delle reazioni negative da parte di coetanei e insegnanti, aggravate dalla minaccia di espulsione dalla scuola a causa dell’assenteismo”.
Queste narrazioni personali hanno profondamente colpito Moffat. “Queste storie sono incredibilmente incisive, sottolineando le profonde sfide affrontate dalle persone che convivono con la dermatite atopica. Ascoltare queste esperienze è stato profondamente commovente”.
Il Potere della Narrazione per la Consapevolezza
Peter Moffat crede inequivocabilmente nel potere della narrazione per aumentare la consapevolezza e promuovere l’empatia. “Come scrittore, è naturale attingere all’esperienza personale. Tuttavia, ho scoperto che interagire e ascoltare le esperienze degli altri fornisce un’educazione ancora più ricca e profonda”. Sottolinea il valore della comunità e dell’esperienza condivisa. “Entrare in contatto con altri individui con DA è stato un privilegio e ha consolidato il mio impegno a far progredire l’iniziativa UnderstandAD.com, con l’obiettivo di ampliare la conoscenza e la comprensione pubblica di questa malattia”.
Consigli per i Nuovi Diagnosticati
Attingendo al suo percorso personale e al suo lavoro di sensibilizzazione, Peter Moffat offre consigli cruciali alle persone a cui è stata appena diagnosticata la dermatite atopica. “La mia raccomandazione principale è di visitare il sito web UnderstandAD.com. Lì troverete una comunità di persone che parlano apertamente della condizione che state vivendo. Sentirsi parte di una comunità, piuttosto che isolati, è incredibilmente benefico. Il messaggio più importante è quello di evitare di sentirsi soli e isolati da questa condizione. Riconosco che questa è una sfida significativa, che richiede un notevole coraggio nel mondo di oggi”.
Si rivolge anche al comune desiderio di nascondere i sintomi. “Per molti che soffrono di dermatite atopica sulle braccia, la tentazione di indossare costantemente camicie a maniche lunghe, anche in estate, per nascondere i sintomi visibili è forte. La mia aspirazione è quella di vivere in un mondo in cui le persone con DA si sentano autorizzate a indossare camicie a maniche corte senza esitazione, indipendentemente dalla stagione. Pur comprendendo profondamente l’impulso a nascondere i sintomi, riconoscendo l’ansia e la depressione spesso associate a questa condizione, incoraggio coloro che si sentono in grado di essere coraggiosi, a mostrare la propria pelle al mondo e a non nascondere la propria condizione. Tale apertura sarebbe profondamente benefica per tutti”.
